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在假期中接受新的你——以及以后

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12月15日,二千零一十七
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每年圣诞节,自制玉米粉蒸肉是我家人的传统!我们做猪肉,鸡肉和葡萄干,通常12到15打。圣诞夜晚餐总是包括这些特色菜,然后我们的大家庭带一些回家过圣诞节。我喜欢每年这个时候的一切,从我们的家庭聚会到编织礼物,再到看我最喜欢的圣诞电影。

尽管我们计划一起延续这些传统,我会比平时多休息。我将需要我女儿的帮助来为假期做准备,并在我们的宴会上得到我姐姐的帮助。

当你不喜欢你的时候就不容易了。当你开始注意到你忘记了事情的时候,这就更加困难了。

2016,我发现每天的工作都很困难,必须随时使用便签来提醒自己最少量的任务。“我有记忆力问题,不知道为什么,”我告诉我的医生。“没什么对我有意义。”我的医生在让我去看神经学家之前做了一些认知测试。经过神经心理学评估和PET扫描,我被诊断为轻度认知障碍(MCI)。后果是一片模糊。去年夏天,我的诊断改为阿尔茨海默病。

虽然我对最初的诊断感到震惊,我有种直觉,觉得这不会是好消息。我在接下来的几个星期里非常痛苦,试图决定如何向我的朋友和家人透露这个消息。最后,我和我的两个成年女儿分享了我的诊断。他们被摧毁了,和我一样,知道他们总有一天会成为我的护理者。虽然他们长大了,我仍然把她们看作我的小女儿。

我很清楚我女儿的感受,因为我和父母一起经历了老年痴呆症的诊断。五年来,我在照顾我妈妈的时候全职工作。现在我正经历着来自另一方的关怀。

我是家里最小的孩子之一,六岁的第五个孩子;当我和家人分享我的诊断时,他们中的许多人对此表示否认。当我的家人试图适应这种新情况时,我也是。我不得不开始接受新的我。

新的一天
尽管我有家族史,我没看到这件事发生;我一直看到自己在工作,直到我老得多。现在我的生活完全不同了,但我正在处理我已经处理过的牌。毕竟,上帝只给你你你能处理的。

我还有很多东西要付出,我想继续使用我的技能,这就是为什么我加入了阿尔茨海默病协会国家早期咨询小组(ESAG)。在阿尔茨海默病协会的网站上找到信息后,我申请了这个项目。

我想确保在我的社区中提供正确的资源,因为我知道,任何最近被诊断出来的人,或是成为护理者的人,都需要帮助。作为护理者,最重要的是要记住不要忽视自己;如果你这样做,对任何人都没有好处。

这是非常压倒性的,为你如此亲近、如此爱的人提供支持。你希望那个人永远和你在一起,可以说,但你知道你会失去他们的。可悲的是你失去了他们两次:当他们忘记了你,当他们去世的时候。我很遗憾,我的女儿们将不得不经历我所做的一切。

新的目标

在我们的拉丁裔社区,人们害怕痴呆症;很多西班牙人不去看医生,也不公开谈论这种疾病。我们内部处理家庭问题:如果家庭中有问题,我们负责。

我能回忆起我哥哥对我诊断的反应。他说我不需要告诉任何人,这不是别人的事,而是我们的事。我知道他这么说是为了保护我,但我告诉人们,尽管非常困难。对于我来说,很难想到那些没有支持系统和资源的拉丁裔妇女。谁在帮助他们?

我的目标是帮助拉丁裔社区获得更多适合他们需要的信息。人们的母语更舒服,重要的是,我们要考虑到所有不愿意寻求帮助的社区。

新的我
至于我,我的日子不一样了。过去,我只要跳上车去我想去的任何地方。现在一切都必须彻底计划好。我最小的女儿杰西卡最近搬回家帮助我,和我一起到处走。我的大女儿莉莎特负责我的预算和我过去经常做但现在不能做的日常事务。

我以前经常读书,但现在我不得不一遍又一遍地读,让它们沉入其中。我没有那么多精力,人群让我烦躁不安,当我的话不符合我的要求时,我很难维持一段对话。我的学习能力当然改变了;作为一个受过教育的女人,有这么多的计划被缩短是很困难的。

作为一个拉丁女人,我是天生的养育者。作为一个社区,我们相信照顾一个家庭需要一个坚强的人,这是我一直在做的事情。当杰西卡搬进来的时候,我很高兴,但也很伤心。她回家帮助我,这让她自己的私生活停滞不前。也就是说,我们在一起的时间很特别。我们通过老年痴呆症协会参加早期支持小组会议,一起吃午餐,甚至白天去看电影,这是我一生中从未做过的事!我不得不承认生活并不都是工作,工作,继续工作;我减速了,没关系。带着一双额外的手,在假期购物当然更容易!

新的黎明

如果你患有痴呆症,你必须坚强。你必须不断地督促自己,保持大脑活跃,我的目标是在未来的几年里尽可能保持头脑清醒。我生命中的这一新篇章让我变得积极起来,因为我周围的一切支持。

对于其他患有此病的人,我只能说“拥抱你自己”:爱你是谁,接受今天的你。你将继续对自己做出新的发现,一路上你会犯错的。别为那些错误自找麻烦。现在是你必须接受新你的时候了。你的新个性和现实不会完美,所以不要为此而努力。毕竟,没有人是完美的,他们是否患有痴呆症。

当你第一次听到你的诊断时,你可能会震惊,但是教育你自己会让你和你的家人更容易。只做你想做的,只去你想去的地方,创造你想做的一切,这个假期。你将和家人在一起,你爱的人,他们会理解你不能做你以前做的每件事。没有人会在意房子或树的装饰是否完美。只是一起生活在每一个时刻,互相关心。这个节日,我非常感谢能够祈祷。我很庆幸又有一年我仍然记得我的家人和我所爱的人。

作者简介:Lupita Gutierrez Parker担任东华盛顿大学地区招生顾问10年,从事社会服务业32年。她有两个成年女儿,两只猫(维德和丘伊)喜欢编织,游泳,在亚基玛的社区里看电影和做志愿者,华盛顿州

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